Esteve Cusidó is a Member of Board of Directors, NET España and a participant in the INCA Boot Camp for Research Patient Advocates.

*Multilingual content (Spanish and English)

  • Why did you enroll in the INCA Boot Camp, Esteve?

El motivo principal fue para adquirir conocimiento. El conocimiento es lo más importante para ganar terreno a esta enfermedad. La posibilidad de transmitir este conocimiento a otros pacientes, y la de estar capacitado como paciente experto para dar opiniones participando en equipos multidisciplinares, es dar pasos hacia delante para que la visión del paciente en el campo de la investigación sea tenida más en cuenta, y de esta forma se optimicen recursos, que al final repercutirán en una mejora de la calidad de vida de los pacientes.

The main motive was to acquire knowledge. Knowledge is the most important thing to gain ground to this disease. The possibility of transmitting this knowledge to other patients, and of being trained as a patient advocate to be able to give opinions participating in multidisciplinary teams, is to take steps forward so that the vision of the patient is taken more into account in the field of research, and thus resources can be optimized, as they ultimately have an impact on and improving the quality of life of patients.

  • Who do you perceive to be your partner in this effort to promote active patient involvement in NET research?

Sin duda los pacientes son el pilar importante. Cuantos más colaboremos en el esfuerzo, más fuerza tendremos y más rápido obtendremos resultados, pero los equipos médicos tienen que tenernos en cuenta y valorar nuestras aportaciones. Además, las asociaciones de pacientes, como NET España a nivel nacional, o INCA a nivel internacional, también son imprescindibles para promover nuestra participación, ya sea a través de redes sociales, seminarios, reuniones, encuentros, etc.

Without a doubt, patients are the important pillar. The more we collaborate in the effort, the more strength we will have and the faster we will get results, but the medical teams have to take us into account and value our contributions. In addition, patient associations, such as NET España at the national level, or INCA at the international level, are also essential to promote our participation, either through social networks, seminars, meetings, encounters, etc.

  • The most important thing you learned from the webinar this month?

Durante mi etapa de estudios de ingeniería, aprendí a manejar estadísticas, y después lo he aplicado en el mundo laboral, pero en este seminario hemos aprendido un paso más, que es la forma de interpretar los resultados de manera que cuando los leamos o los divulguemos, tengamos muy claro qué es aquello que quieren transmitir. Muchas veces la forma en que se publican los datos estadísticos puede dar a entender resultados erróneos o engañosos.

During my time as engineering student, I learned to handle statistics, and later I have applied it in the world of work, but in this seminar, we have learned a step further, which is how to interpret the results so that when we read or disclose them, let’s be very clear about what they want to convey. Many times, the way in which statistical data is published can lead to erroneous or misleading results.